A pequena Sarah, de apenas 9 anos, foi diagnosticada com uma doença rara quando ainda estava na barriga da mãe. Natural do Maranhão, passou boa parte da infância sem assistência especializada. Com a morte do pai, em 2024, mudou-se para Forquilhinha, no Sul do Estado, para viver com a mãe.
A operação seria capaz de alinhar a coluna, descomprimir a medula, melhorar a respiração e permitir o ganho de peso da menina, que nunca teve sensibilidade nos membros inferiores e usa uma cadeira de rodas para se locomover.
Apesar das limitações físicas, Sarah não tem qualquer comprometimento cognitivo, já sabe ler, vai à escola e, nas palavras da mãe, Maria Gomes da Paz, “é uma criança muito querida pelos colegas e muito ativa nas coisas”.
‘Exame em cima de exame’
Durante a gestação, Maria foi informada de que a filha poderia nascer com uma deficiência nos braços e pernas. Quando Sarah nasceu, contudo, os médicos perceberam que a menina tinha uma deformidade na coluna e outros problemas causados pela displasia esquelética.
“Ela tinha muita dificuldade respiratória, não conseguia dormir e, consequentemente, eu também não. Há seis anos, me mudei para Santa Catarina para trabalhar e ela ficou com o pai. Meus planos eram voltar pra cuidar dela, mas eu vi que ela teria mais recursos aqui. Quando o pai dela morreu, fui correndo buscar”, contou Maria, que é revisora em uma empresa têxtil.
Dois meses depois que Sarah e as irmãs chegaram a Forquilhinha, no Sul do Estado, Maria foi atrás de atendimento no posto de saúde do município. O acompanhamento começou na metade do ano de 2024 e, no ano seguinte, ela foi encaminhada para o HIJG (Hospital Infantil Joana de Gusmão).
“Fomos fazendo exame por cima de exame, foram uns seis meses assim. Em novembro de 2025, os médicos pediram o último exame e já falaram que marcariam a cirurgia. Me disseram que seria só em janeiro, mas em novembro mesmo, me mandaram retornar ao hospital porque no dia 1º de dezembro, ela seria operada”, relembrou ao portal.
Procedimento de alta complexidade
Antes de realizar a cirurgia, Sarah tinha uma deformidade grande na coluna vertebral, o que a impedia de dormir de costas, vestir roupas apropriadas ao seu tamanho e esticar o corpo. Ela usava uma cadeira de rodas apropriada às condições do corpo e dependendo de auxílio constante.
“Ela tinha uma deformidade grave da coluna decorrente de uma displasia óssea, que causa má formações no esqueleto e isso gerou a deformidade. Por ser uma paciente sindrômica, com peso menor do que o esperado para a idade dela, ela precisou passar por uma cirurgia em duas etapas”, explicou o ortopedista pediátrico do HIJG, Rodrigo Grandini.
“Para nossa surpresa, além da correção obtida na cirurgia, a paciente já demonstra sinais iniciais de recuperação, com melhora da sensibilidade e redução do quadro de espasticidade. Ainda estamos em um período precoce, mas os avanços observados até o momento nos trazem grande expectativa para o longo prazo”, comemorou o chefe do Serviço de Ortopedia Pediátrica do HIJG, André Luis Fernandes Andújar.
Cirurgia inédita pode realizar o sonho de Sarah
Os procedimentos foram realizados em dezembro de 2025 e, desde então, Sarah vem passando por um período promissor de recuperação. A menina, que nunca tinha movimentado ou sentido as pernas, já começa a perceber incômodos — segundo a mãe, positivos — causados pela operação.
“Ela se recupera bem e já começou a sentir as perninhas. A Sarah avisa quando sente dor, formigamento ou cãibra porque nada disso ela sentia antes, mas ela não reclama e eu digo que é uma coisa boa, quer dizer que a cirurgia foi um sucesso e está dando certo”, comemorou Maria, feliz, pelo resultado do procedimento.
A recuperação completa da criança deve ocorrer em até quatro meses e vai demandar acompanhamento com fisioterapia, e outros especialistas na área. A mãe contou que a criança está se adaptando ao novo corpo, conseguindo usar vestidos e dormir na posição que quiser.
O próximo objetivo da família é fazer com que Sarah consiga realizar o maior sonho, que está próximo de virar realidade. “Ela sempre fala que o sonho dela é chegar na escola e os colegas verem ela caminhando. Ela diz que quer caminhar para não depender de nós e depender só dela mesma”, afirmou a mãe, emocionada.
Após a cirurgia inédita, Sarah fez uma avaliação física e tirou as medidas do corpo para conseguir uma nova cadeira de rodas, apropriada ao tamanho e as necessidades dela. A menina deve usar o equipamento enquanto não desenvolve plenamente as funções motoras.
“É uma honra poder ver ela assim. Isso era tudo que a gente queria na nossa vida. Ver a felicidade dela, vestir as roupinhas dela sem ficar com a coluna marcando”, complementou a mãe, feliz com o resultado do procedimento e agradecida à equipe médica.
Como Sarah está recuperando a sensibilidade nos membros inferiores após a cirurgia inédita, ela deverá passar por uma nova operação para corrigir uma assimetria no tamanho das pernas e conseguir andar com segurança.
Nd+
